De Nederlandse euthanasiewet waarborgt de optie van uitzichtloos lijdende mensen om te mogen sterven. Zo’n beslissing neemt men niet lichtvaardig, en er moet aan een heel aantal eisen worden voldaan voordat een arts een leven mag beëindigen. Die zorgvuldigheid is letterlijk van levensbelang. Maar wat als mensen in het beslissingsproces steken laten vallen? Het overkwam Margriet S., die getroffen werd door de dodelijke aandoening ALS. Zij wilde sterven op een voor haar waardige manier, maar de onafhankelijke arts (de zogenaamde SCEN-arts) die een euthanasieverzoek mede moet beoordelen maakte een grove blunder.

Ik sprak met Sandra, de zus van Margriet, over ALS, het recht om te sterven en de arts die de laatste wens van Margriet bijna blokkeerde.

“Margriet kreeg de diagnose ALS op 19 december 2012, en ze wist toen eigenlijk al meteen dat ze er bijtijds uit wilde stappen. Bijtijds, dat was voor haar: voordat ze door de ALS niet meer kon spreken, zelfstandig eten en drinken of ademen. Met haar huisarts heeft zij dit ook meteen besproken. Haar man, haar drie kinderen en de huisarts stonden volledig achter haar besluit. De wilsbeschikking is zelfs mede-ondertekend door haar zonen, maar later bleek dat je in dat proces van euthanasie aanvragen daar eigenlijk precies niks aan hebt.

“ALS is progressief, en dat proces gaat snel. Begin 2014 had Margriet besloten dat 21 juni een mooie datum zou zijn voor haar euthanasie. Het begin van de zomer, de langste dag van het jaar. Ze vond veel rust in het idee dat ze haar lot in eigen hand had, dat ze zelf kon bepalen wanneer de kwaliteit van haar leven voor háár niet meer voldoende was. Ze besprak het met haar huisarts en er werd alvast een SCEN-arts aangevraagd, zodat ze een gerust gevoel had in haar laatste weken. ALS is een doodvonnis, genezing is onmogelijk, dus wie bepaalt wat dan de definitie van het ‘ondraaglijk lijden’ is? Nouja, dat bleek dus toen ze een scen-arts toegewezen kreeg.

“De gepensioneerde arts kwam op huisbezoek bij Margriet, en het punt was: ze was niet zielig. Wij dachten achteraf, ze was gewoon nog ‘te goed.’ Als je met haar aan tafel zat was het altijd gezellig. Ze had een hechte vriendinnengroep, familie, ze kreeg veel bezoek en niemand ging ooit met een rotgevoel bij haar weg. Ze dronk een wijntje, praatte, lachte, lag niet in bed. Ze had een aangepaste ligfiets waarmee ze door haar dorp reed. Ze was levenslustig en volkomen helder van geest. Maarja, ze had wel ALS, en je weet nooit wanneer het moment komt dat je spraak of ademhaling het begeeft. Dat consult van de arts was op 16 mei en ze zat er toen nog heel goed bij, en zo wilde ze er ook uit. Ze zei: “je moet stoppen op je hoogtepunt, alles wat daarna komt maakt de herinnering niet leuk.” Zo stond ze ook de arts te woord. Ze was nog een hele dame. Maar ze kon al niet meer lopen, schrijven en eten ging steeds moeizamer en haar mobiel bedienen, haar connectie met de buitenwereld, werd ook lastig. Dat ging toen al slecht. En wij, de familie en vrienden, konden horen dat haar spraak ook minder werd, en we zagen haar wel degelijk worstelen met zo iets simpels als gaan verliggen. De SCEN-arts vertelde tijdens de huisvisite het merendeel van de tijd over zijn aanstaande vakantie, en dat hij daar met een vriend hierogliefen ging ontcijferen. Hartstikke leuk voor die man maar niet echt waar hij voor kwam.

Verderop in de brief bleek waarom: delen van het verhaal waren gewoon gecopy-paste uit een ander dossier. Er stond een naam en leeftijd van een wildvreemde mevrouw waar de gegevens van Margriet hadden moeten staan.

“Na een paar dagen kwam zijn oordeel, via de huisarts: hij adviseerde negatief. Dat was al een enorme klap voor haar, maar het bizarre was dat het consultatieverslag dat later volgde vol fouten stond. Zo schreef de arts dat hij Margriet had gesproken in het huis ‘van haar dochter’. Margriet heeft geeneens een dochter! Verderop in de brief bleek waarom: delen van het verhaal waren gewoon gecopy-paste uit een ander dossier. Er stond een naam en leeftijd van een wildvreemde mevrouw waar de gegevens van Margriet hadden moeten staan. We waren verbijsterd en ook woedend. Hoe kan het dat een willekeurig toegewezen arts zomaar zo veel macht heeft over leven en dood? En dan ook nog zulke fouten maken, het hele proces zit vol met zorgvuldigheidseisen en zo iemand mag je gewoon je recht om te sterven ontnemen. Ja officieel is de SCEN-arts alleen adviserend, maar een negatief advies overrulen, daar brandt bijna niemand zijn handen aan. We dachten ook opeens weer terug aan die vakantieplannen, alsof hij haast had en snel even dat briefje de deur uit deed, terwijl het niet bepaald om een pak melk gaat he. En is het wel verstandig om oudere, gepensioneerde artsen dit soort beoordelingen te laten doen? Hij staat misschien toch wat minder modern in het leven. Margriet had geen rust meer, ze was haar regie kwijt. Dat vind ik zo erg, ik had het haar zo gegund om die weken nog met een gerust hart te leven.

Meteen zodra het kon, na drie weken is dat, vroeg Margriet een tweede oordeel van een andere SCEN-arts aan. Ik weet nog dat we in de auto zaten toen die arts belde voor een afspraak. We waren wat spullen aan het wegbrengen, Margriet was al volop bezig met opruimen en dingen weggeven. Ze zei: “Oh wat erg, mijn agenda zit de hele week propvol afspraken maar dat durf ik niet te zeggen. Want straks denkt deze arts ook weer dat ik nog te gezond ben voor euthanasie.” Ze vreesde echt dat ze weer ‘nee’ te horen zou krijgen. Ze sprak later die middag af voor een consult en belde me ’s avonds op: “Je hebt een hele opgeluchte zus aan de telefoon: ik kreeg meteen te horen dat hij positief ging adviseren, dat waren zowat zijn eerste woorden.”

Dat tijdsverlies met dat afgewezen verzoek was kantje-boord: die laatste week stikte ze bijna toen ze een sinaasappel at, haar spraak ging achteruit, het had niet langer moeten duren want dan had ze niet meer zelf kunnen communiceren. En de wilsbeschikking die zij had opgesteld, daar wordt dan niet eens naar gekeken. Het oordeel van de SCEN-arts is echt op basis van het gesprek dat hij of zij voert. Als je niet meer kan duidelijk maken wat je wil wordt het heel lastig allemaal. Maar ze had toestemming, ze wist de datum en daardoor was ze ontspannen en klaar voor haar afscheid. Ze heeft van alles rondom haar afscheid zelf voorbereid, de speeches van haar kinderen heeft ze zelf nog gehoord. Haar man zag haar kalmte, er was duidelijk een last van haar afgevallen. Hij was zo blij dat ze die dagen eindelijk haar rust had. Uiteindelijk overleed ze een dag later dan gepland, haar vriendinnen hadden op 21 juni een gezellig uitje geregeld en dat wilde ze niet afzeggen. Ze had maar heel weinig mensen haar precieze plannen verteld, om te voorkomen dat ze van iedereen apart afscheid moest nemen. Niemand ging met een rotgevoel de deur uit na een bezoekje, dat wou ze ook graag zo houden. Ze fietste de dag voor haar dood nog door het dorp, zwaaiend naar bekenden. En zondagochtend overleed ze, op het moment en op de manier die zij wilde.

De wilsbeschikking die zij had opgesteld, daar wordt dan niet eens naar gekeken. Het oordeel van de SCEN-arts is echt op basis van het gesprek dat hij of zij voert. Als je niet meer kan duidelijk maken wat je wil wordt het heel lastig allemaal.

Die arts, het was een vreselijke fout. Als hij een positief oordeel had gegeven was de boosheid natuurlijk wel minder geweest, dan hadden we tegen elkaar gezegd, wat een flapdrol. Maar feitelijk is het systeem ook gek, je krijgt een willekeurige onbekende toegewezen die jouw verzoek om levensbeëindiging moet beoordelen, het is een loterij. Misschien krijg je wel een heel christelijk iemand, weet jij veel, je bent aan de goden overgeleverd. Dat de procedure moet kloppen, dat snap ik. Een tweede controle daar op vind ik ook heel goed. Maar misschien moet zo iemand dan alleen het proces bewaken, en niet zo veel macht krijgen over andermans leven.

Deze arts komt op bezoek, frummelt een rapportage in elkaar met fouten er in, houdt totaal geen ruggenspraak met andere artsen die mijn zus wél kennen en ontnam haar in haar laatste weken een hoop gemoedsrust. In eerste instantie waren we woedend, we wilden hem aan de hoogste boom. Maar Margriet wilde haar schaarse tijd en energie niet besteden aan negativiteit. Nu ze overleden is, is de boosheid wel gezakt. Als ik het zo teruglees denk ik vooral, pffff, wat dom. En we willen eigenlijk ook niet dat deze man nog SCEN-consulten doet, om andere mensen deze stress te besparen. Daarom overwegen we wel een klacht in te dienen, en mag er wat mij betreft ook één en ander herzien worden in de procedure. Je eigen einde kiezen mag in dit land, uiteraard onder voorwaarden, maar dat de stem van zomaar een willekeurige arts daarbij in de praktijk net zo zwaar telt als die van de patiënt en huisarts, dat zou niet moeten kunnen.”

ALS

ALS (Amyotrofe Laterale Sclerose) is een aandoening van het zenuwstelsel. Simpel gesteld begeven de zenuwen die verantwoordelijk zijn voor de motoriek het. Dit is een vrij traag proces, maar het is onomkeerbaar en altijd dodelijk, aangezien de zenuwcellen die verantwoordelijk zijn voor de ademhalingsspieren en/of het hart vroeg of laat ook getroffen worden. Gemiddeld sterven patiënten met ALS vier tot vijf jaar nadat de eerste symptomen zijn geconstateerd. Meer informatie over ALS vindt u hier. Deze zomer was er veel aandacht voor ALS. Er is de al langer lopende “Ik ben inmiddels overleden”-campagne van Stichting ALS Nederland, ALS-patiënten nemen spotjes op die pas na hun dood worden uitgezonden. Simpel maar confronterend. En de Ice Bucket Challenge ging viraal op internet: bekende en onbekende mensen gooiden een emmer ijswater over hun hoofd en plaatsten hiervan filmpjes op social media. Daarbij daagden zij drie andere personen uit om dit ook te doen.

Euthanasie

Het is in Nederland sinds 2002 bij wet vastgelegd dat artsen in bepaalde gevallen het leven van een patiënt op diens verzoek mogen beëindigen. Levensbeëindiging en hulp bij zelfdoding vallen nog steeds onder het strafrecht, maar euthanasie is niet meer strafbaar als er voldaan is aan de zorgvuldigheidseisen.

De zorgvuldigheidseisen houden in dat de arts:
a. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt, zie ook art.2.2 van de Nederlandse euthanasiewet voor patiënten die wilsonbekwaam zijn geworden,
b. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt,
c. de patiënt heeft voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevond en over diens vooruitzichten,
d. met de patiënt tot de overtuiging is gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevond geen redelijke andere oplossing was,
e. ten minste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in de onderdelen a tot en met d, en
f. de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd.

Voldoet een euthanasie aan deze eisen, dan kan de uitvoerend arts aanspraak maken op de zogenaamde strafuitsluitingsgrond: hij of zij zal dan niet vervolgd worden. Dit systeem waarborgt in principe de optie voor ongeneeslijk zieke mensen om te mogen sterven op een manier en een moment die zij zelf verkiezen. Bij Margriet beging de onder punt e. genoemde onafhankelijke arts een fout die Margriets recht op zelfbeschikking aantastte en aan het licht brengt dat er ondanks de zorgvuldigheidseisen soms toch onzorgvuldigheden sluipen in wat letterlijk een kwestie van leven of dood is.